江蘇省出生缺陷防治辦法

　　第一章　總　則

　　第一條　為了加強出生缺陷防治，提高出生人口質量，推進健康江蘇建設，根據(jù)《中華人民共和國基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進法》《中華人民共和國母嬰保健法》《江蘇省實施〈中華人民共和國母嬰保健法〉辦法》等有關法律法規(guī)，結合本省實際，制定本辦法。

　　第二條　本辦法適用于本省行政區(qū)域內的出生缺陷防治工作。

　　第三條　出生缺陷防治遵循預防為主、防治結合的原則，建立政府主導、部門協(xié)作、社會參與的工作機制，構建覆蓋城鄉(xiāng)居民，涵蓋婚前、孕前、孕產(chǎn)期、新生兒和兒童各階段的預防、篩查、診斷、治療、康復全程服務的出生缺陷防治體系。

　　第四條　縣級以上地方人民政府應當加強對出生缺陷防治工作的領導，將其納入國民經(jīng)濟和社會發(fā)展規(guī)劃，建立健全工作協(xié)調機制，促進出生缺陷防治服務公平可及、人人享有。

　　第五條　縣級以上地方人民政府衛(wèi)生健康部門（以下簡稱衛(wèi)生健康部門）主管本行政區(qū)域內的出生缺陷防治工作。

　　縣級以上地方人民政府發(fā)展改革、教育、科技、公安、民政、財政、人力資源社會保障、生態(tài)環(huán)境、交通運輸、市場監(jiān)管、醫(yī)療保障等部門，按照職責分工，共同做好出生缺陷防治工作。

　　總工會、共產(chǎn)主義青年團、婦女聯(lián)合會、殘疾人聯(lián)合會、紅十字會、計劃生育協(xié)會等社會團體應當協(xié)助做好出生缺陷防治工作。

　　鄉(xiāng)鎮(zhèn)人民政府和街道辦事處配合做好出生缺陷防治工作，動員轄區(qū)居民接受出生缺陷防治教育。

　　新聞媒體應當開展出生缺陷防治公益宣傳。

　　第六條　用人單位應當積極改善職工勞動安全衛(wèi)生條件，建立健全職工勞動保護和安全生產(chǎn)制度，提高職工生殖健康保障水平。

　　用人單位應當加強對準備懷孕、孕期和哺乳期女職工的勞動保護，不得安排孕期、哺乳期女職工從事對本人和胎兒、嬰兒有危害的作業(yè)。

　　第七條　個人應當樹立正確的出生缺陷防治觀念，學習出生缺陷防治知識，提高認知水平，主動接受出生缺陷防治服務。無民事行為能力人或者限制民事行為能力人的監(jiān)護人應當幫助其接受出生缺陷防治服務。

　　第八條　縣級以上地方人民政府和省級有關部門按照規(guī)定對在出生缺陷防治工作中做出顯著成績和貢獻的單位和個人給予表彰和獎勵。

　　第九條　鼓勵社會力量通過捐贈捐助、設立基金、志愿活動等方式支持和參與出生缺陷防治工作。

　　第二章　防治措施

　　第十條　出生缺陷防治實行三級預防。

　　一級預防是在婚前、孕前和孕早期進行健康教育和指導，預防出生缺陷的發(fā)生，主要措施包括普及出生缺陷防治知識，開展優(yōu)生咨詢服務、婚前醫(yī)學檢查、孕前優(yōu)生健康檢查，指導科學備孕，加強女職工勞動保護等；

　　二級預防是在孕期進行產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷，減少出生缺陷的發(fā)生，主要措施包括規(guī)范孕產(chǎn)婦健康管理，實施艾滋病、梅毒、乙肝等疾病的母嬰阻斷措施，開展產(chǎn)前篩查和診斷等；

　　三級預防是對新生兒先天性疾病進行篩查，對出生缺陷兒進行治療和康復，主要措施包括規(guī)范兒童健康管理，開展遺傳代謝性疾病、聽力障礙、先天性心臟病等出生缺陷的篩查、診治和康復服務。

　　第十一條　縣級以上地方人民政府應當加強生育健康教育與促進工作，組織開展出生缺陷防治法律、法規(guī)和知識的宣傳教育，保障計劃懷孕夫婦獲得優(yōu)生科學知識和孕前技術服務。

　　縣級以上地方人民政府應當實施最嚴格的環(huán)境保護制度，持續(xù)改善大氣環(huán)境質量，提升水環(huán)境質量，加強土壤污染防治，采取措施預防和控制與環(huán)境污染有關的出生缺陷。

　　第十二條　縣級人民政府應當整合服務資源，優(yōu)化服務流程，推行婚姻登記和婚前醫(yī)學檢查等協(xié)同就近服務。

　　婚姻登記機關應當對辦理結婚登記的育齡人員進行預防出生缺陷宣傳，引導其參加婚前醫(yī)學檢查。

　　第十三條　既往生育過嚴重遺傳性疾病或者嚴重缺陷患兒的，再次妊娠前，當事人雙方應當?shù)结t(yī)療保健機構進行遺傳咨詢。醫(yī)務人員應當對當事人介紹有關知識，給予咨詢和指導。

　　第十四條　基層醫(yī)療衛(wèi)生機構應當加強婚前、孕前衛(wèi)生指導，將孕產(chǎn)婦納入家庭醫(yī)生簽約服務重點保障人群，為孕婦提供妊娠風險篩查與評估、孕期保健等服務，引導孕婦到有資質的醫(yī)療機構進行產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷。

　　第十五條　鼓勵懷孕婦女孕26周前至少接受１次產(chǎn)前篩查。產(chǎn)前篩查發(fā)現(xiàn)高風險或者懷疑胎兒異常的，醫(yī)療機構應當書面告知孕婦。

　　第十六條　孕婦有下列情形之一的，應當主動進行產(chǎn)前診斷：

　　（一）產(chǎn)前篩查發(fā)現(xiàn)或者懷疑胎兒異常的；

　?。ǘ┰性缙诮佑|過可能導致胎兒出生缺陷的物質的；

　?。ㄈ┯羞z傳病家族史或者分娩過嚴重出生缺陷兒的；

　?。ㄋ模┭蛩^多或者過少的；

　?。ㄎ澹┠挲g超過35周歲的。

　　對產(chǎn)前診斷確診的嚴重出生缺陷病例，醫(yī)療機構應當及時給予醫(yī)學指導和建議，在取得當事人明確同意的前提下，積極開展干預措施。

　　第十七條　醫(yī)療機構實施新生兒疾病篩查，應當將篩查的項目、條件和費用等情況如實告知新生兒監(jiān)護人，并取得其明確同意。經(jīng)篩查發(fā)現(xiàn)異常的，應當告知新生兒監(jiān)護人進行確診、治療，并定期隨訪。

　　第十八條　醫(yī)療機構應當為0－6歲兒童提供定期健康檢查和視力、聽力、智力、肢體殘疾以及孤獨癥等篩查，為篩查異常者提供隨訪、確診、治療和干預服務。

　　第十九條　縣級以上地方人民政府應當協(xié)調有關部門和醫(yī)療機構，為出生缺陷兒童治療和早期康復訓練提供便利條件，建立新生兒出生缺陷篩查、診斷、干預一體化工作機制。

　　醫(yī)療機構、康復機構應當為出生缺陷兒童提供早期康復服務，幫助其恢復或者補償功能，減輕殘疾程度，增強其參與社會生活的能力。

　　第三章　保障及監(jiān)管

　　第二十條　衛(wèi)生健康部門應當健全出生缺陷防治網(wǎng)絡，及時公布提供出生缺陷防治服務的醫(yī)療機構信息，普及篩查適宜技術，建立全省統(tǒng)一的婦幼健康信息系統(tǒng)，實現(xiàn)出生缺陷信息互聯(lián)互通，提高出生缺陷綜合防治服務可及性。

　　衛(wèi)生健康部門指定婦幼健康服務機構，負責轄區(qū)內出生缺陷防治的技術指導、監(jiān)測分析和健康教育等工作。

　　第二十一條　醫(yī)療機構及其醫(yī)務人員提供出生缺陷防治服務，應當依法取得相應資質，遵守相關規(guī)章制度和醫(yī)療技術操作規(guī)范，保護服務對象隱私。

　　醫(yī)療機構發(fā)現(xiàn)新生兒出生缺陷，應當及時向縣級衛(wèi)生健康部門報告出生缺陷相關信息。

　　衛(wèi)生健康部門應當建立醫(yī)療機構出生缺陷防治技術質量管理評價制度，定期組織開展評價工作并在行業(yè)內發(fā)布評價結果。評價結果作為醫(yī)療機構母嬰保健技術校驗、醫(yī)院評審以及績效考核的重要依據(jù)。

　　第二十二條　市級以上地方人民政府教育、衛(wèi)生健康部門應當加強出生缺陷防治相關專業(yè)人才培養(yǎng)，構建適合行業(yè)特點的醫(yī)學人才培養(yǎng)培訓體系。

　　第二十三條　縣級以上地方人民政府應當提供婚前醫(yī)學檢查、孕前優(yōu)生健康檢查、孕婦產(chǎn)前篩查、新生兒疾病篩查等免費服務。服務項目的具體內容由省衛(wèi)生健康部門會同省財政部門確定并向社會公布。鼓勵有條件的地區(qū)增加出生缺陷防治免費服務項目的種類?？h級以上地方人民政府應當根據(jù)本地區(qū)實際情況，統(tǒng)籌財政補助資金和其他渠道基金，給予專項支持。

　　第二十四條　出生缺陷兒童納入城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險保障范圍，符合規(guī)定的醫(yī)療費用由城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險基金支付。符合醫(yī)療救助對象條件的納入醫(yī)療救助范圍，享受醫(yī)療救助待遇。

　　第二十五條　縣級以上地方人民政府民政、教育、住房城鄉(xiāng)建設、人力資源社會保障、財政等部門應當向因出生缺陷兒童治療、康復等造成基本生活一定時期內出現(xiàn)嚴重困難的家庭提供臨時救助。

　　第二十六條　鼓勵和支持高等院校、科研院所、醫(yī)療衛(wèi)生機構等開展出生缺陷防治科學技術研究，促進出生缺陷防治科研成果和成熟技術的轉化應用，提高出生缺陷防治水平。

　　第四章　附　則

　　第二十七條　本辦法中下列用語的含義是：

　?。ㄒ唬┏錾毕荩侵笅雰撼錾鞍l(fā)生的身體結構、功能或者代謝異常。

　　（二）產(chǎn)前篩查，是指通過臨床咨詢、醫(yī)學影像、生化免疫等技術項目對胎兒進行先天性缺陷和遺傳性疾病篩查。

　　（三）產(chǎn)前診斷，是指通過遺傳咨詢、醫(yī)學影像、細胞遺傳和分子遺傳等技術項目對胎兒進行先天性缺陷和遺傳性疾病診斷。

　?。ㄋ模┬律鷥杭膊『Y查，是指在新生兒期對嚴重危害新生兒健康的先天性缺陷和遺傳性疾病施行專項檢查，提供早期診斷和治療。

　　第二十八條　本辦法自2021年2月1日起施行。